Cure palliative all’Infantile: “grande esempio di umanità”

ALESSANDRIA – Le cure palliative sono tutte quelle che si occupano in maniera attiva e totale di bambini affetti da malattia inguaribile con bisogni complessi, spesso dipendenti da tecnologia e con necessità di risposte integrate multispecialistiche. In Italia il numero di minori eleggibili alle cure palliative è in incremento, anche grazie al progresso medico e tecnologico, che ha consentito nell’ultimo decennio una maggior sopravvivenza di neonati, bambini, adolescenti portatori di malattie altrimenti rapidamente letali ed ha creato una nuova tipologia assistenziale, con bisogni complessi e necessità di risposte integrate multi-specialistiche. 
Per dare un’idea del fenomeno, nel nostro paese sono circa 11 mila i bambini colpiti da malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica-2/3 non oncologica) che hanno necessità di cure palliative pediatriche. Nella maggior parte dei casi, l’assistenza a questi pazienti è erogata in regime di ricovero ospedaliero, frequentemente in reparti intensivi.
L’Azienda Ospedaliera di Alessandria ha costituito fin dal 2010 il Centro di riferimento Regionale per le Cure Palliative Pediatriche nell’ambito della Rete Regionale, in ottemperanza al documento tecnico delle Cure palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente prodotto dal Ministero della Salute nel 2006 e approvato nel 2008 in Conferenza Stato-Regioni e secondo le indicazioni della Regione Piemonte.

In un quadro clinico spesso molto complesso, a fare la differenza non sono solamente le cure ricevute ma anche l’umanità con cui vengono dispensate. Lo sanno bene i pazienti dell’Ospedale Infantile di Alessandria, e i loro genitori, che in una giornata hanno voluto raccontare le loro storie e sottolineare l’importanza dell’esperimento avviato ormai da 6 anni al Cesare Arrigo, cioè quello della terapia intensiva “aperta”, nella quale ai genitori è consentito rimanere sempre al fianco dei propri figli ricoverati, anche grazie a una struttura che prevede camere singole, poltrone letto poste accanto agli spazi dedicati ai degenti, perfino una Family Room, finanziata dalla Fondazione Mc Donalds, che consente di dormire in ospedale alle famiglie che giungono da lontano, di utilizzare una cucina, e di ricreare almeno un po’ dell’ambiente domestico che viene a mancare quando si è costretti a lunghi ricoveri. 

Fra le testimonianze raccontate ieri, mercoledì 7 ottobre, c’è stata quella di Luisanna, madre di Nahele, ragazzo di 12 anni mancato pochi mesi fa per un male incurabile. “Per noi il rapporto con i medici è stato fondamentale – ha ricordato – e in generale con tutto il personale ospedaliero e con i volontari dell’associazione Avoi. La loro grande disponibilità ci ha consentito di tenere Nahele a casa il più possibile, ricevendo tutto il supporto e la formazione necessari perché potesse trascorrere al meglio il tempo che la sua situazione clinica, purtroppo inguaribile, ci ha concesso. Nel nostro percorso personale ci è capitato di confrontarci con genitori che hanno avuto storie cliniche simili alla nostra, ma praticamente nessuno, in tante parti diverse del mondo, ha avuto l’opportunità che qui è stata concessa a noi. Grazie alla disponibilità di tutti oggi possiamo dire che non abbiamo niente da rimproverarci”. 
 

Nel sottolineare la grande umanità dei medici le fanno eco anche papà Giuseppe, che con il figlio ha già dovuto fare oltre 100 giorni di degenza quest’anno presso la struttura e la signora Roberta, madre di un altro ragazzo che potrebbe essere dimesso a breve. Le famiglie hanno fatto amicizia presso la Family Room, “uno spazio indispensabile per poter stare vicini ai nostri figli quando si è lontani da casa e si deve rimanere molto in ospedale” raccontano all’unisono. Papà Giuseppe mostra orgoglioso un camice da medico, regalatogli da volontari e personale dell’ospedale, pieno di scritte personalizzate studiate apposta per farlo sorridere: “e ci sono riusciti – commenta – gesti come questi fanno la differenza”. 
“Qui ci si sente davvero ascoltati – ribadisce Roberta – e i medici si fermano per parlare con te, spiegarti cosa sta succedendo e lasciarti la possibilità di fare domande e spiegare le problematiche che si vivono come genitori. Ricevere queste attenzioni è davvero un conforto straordinario”. 
 

“Il Centro – spiega il direttore generale Giovanna Baraldi – non è una targa su di una porta, ma il lavoro quotidiano multidisciplinare di numerosi professionisti: nasce infatti dalla stretta collaborazione tra la struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica, la Pediatria, la Neuropsichiatria e il Centro di Nutrizione Enterale Domiciliare del nostro Pediatrico. L’obiettivo principale del Centro è ridurre il numero e la durata dei ricoveri ospedalieri da perseguire attraverso l’addestramento dei genitori alla gestione domiciliare dei bambini affetti da malattia inguaribile o dipendenti da tecnologia, l’integrazione con il pediatra di libera scelta e l’integrazione con i Servizi di cure domiciliari”. A febbraio sarà previsto un convegno sui modelli di ospedale infantile che avrà rilevanza nazionale. 
 

I pazienti seguiti nel 2015 presso il Centro di riferimento Regionale per le Cure Palliative Pediatriche sono stati oltre 150:
– 82 bambini affetti da disfunzione respiratoria (portatori di tracheostomia e/o dipendenti da ventilazione meccanica domiciliare in ventilazione domiciliare invasiva o non invasiva e/o affetti da grave deficit della tosse in trattamento con tosse assistita) seguiti presso il Day Hospital Terapeutico di ventilazione domiciliare che afferisce alla struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica, diretta da Fabrizio Racca. La maggior parte di questi bambini sono affetti da patologia neuromuscolare.
– 15 bambini affetti da grave Cerebropatia seguiti in regime di visite ambulatoriali e di visite domiciliare (le visite domiciliari sono effettuate da un medico su base volontaristica) dal struttura di Neuropsichiatria infantile, il cui responsabile è Maurizio Cremonte
– 71 bambini  in nutrizione enterale domiciliare seguiti in regime ambulatoriale presso il Centro di Nutrizione Enterale Domiciliare Pediatrica che afferisce alla struttura di Chirurgia Pediatrica sotto la responsabilità di Francesco Vaccarella.
– 14 bambini  portatori di accesso venoso centrale a permanenza, di cui 13 affetti da patologia oncologica e 1 da malattia metabolica seguiti in regime, seguiti in regime di Day Hospital ed ambulatoriale presso la struttura di Pediatria, diretta da Fernando Pesce.