Per Ginevra arriva l'”ok” di Stamina

ALESSANDRIA – E’ di pochi giorni fa la notizia del “si” del professor Davide Vannoni alla piccola Ginevra: “Con grande emozione e soddisfazione comunichiamo che Stamina ha detto “si” alla prescrizione per la nostra principessa…” scrivevano Veronica e Michele il 15 marzo sulla pagina di Facebook “Un sorriso per Ginevra”.
La possibilità di una cura per questa meravigliosa bambina, che poco più di una settimana fa era ancora un miraggio – “a giorni dovrebbe arrivare la conferma da parte di Stamina” ci aveva detto Veronica Arnieri (la mamma) – sta diventanto realtà. 

“Adesso ci aspetta la lotta per convincere il giudice a darci il permesso per iniziare la cura Stamina agli Spedali Civili di Brescia” (attualmente ancora unica sede di un laboratorio che realizzi tale terapia). 

Una lotta che continuerà non solo davanti al Giudice del Lavoro del Tribunale di Alessandria, ma anche a Roma. E’ prevista per sabato 23 marzo, infatti, una manifestazione “contro il decreto Balduzzi, nato per irrigidire la legge Turco-Fazio, e per appoggiare il metodo Stamina così che tutti i malati senza speranza possano accedervi”. 
“Sarà una manifestazione assolutamente pacifica – ci dice Veronica – E’ stato chiesto a tutti di indossare una maglietta bianca e di portare con se due palloncini, uno rosa e uno azzuro, perchè siano simbolo dei bimbi che quotidianamente lottano contro queste terribili malattie. Saremo accompagnati da Le Iene e dai moltissimi personaggi dello spettacolo che si stanno mobilitando per la causa”. 

Intanto il tribunale di Pesaro ha accolto l’appello di Federico, un bimbo che come Ginevra soffre della Leucodistrofia di Krabbe, a curarsi con il metodo Stamina.
“E’ un segnale positivo – dice Veronica – ma non ci resta che aspettare e vedere cosa accadrà qui ad Alessandria”.  

Riportiamo di seguito il testo della lettera che il professor Davide Vannoni ha spedito ai genitori di Ginevra pochi giorni prima dell’invio del “si” definitivo all’accesso al metodo Stamina (riportata sulla pagina Facebook “Un sorriso per Ginevra” dagli stessi Veronica e Michele)

La filosofia che muove Stamina è quella di cercare di aiutare chiunque lo chieda, perchè dietro ogni richiesta c’è dolore e c’è speranza. Lo abbiamo sempre fatto e sempre lo faremo. Se perdessimo questo spirito saremmo uguali a tutti gli altri.
Non ci interessa di chi aspetta che un bambino in gravissime condizioni muoia dopo un trapianto di staminali per bloccare tutto, nè tantomeno di cercare solo successi terapeutici trattando persone meno gravi. Questa terapia deve essere un diritto di tutti coloro per i quali può essere ipotizzata un’efficacia, seppur minima.
Dall’altra parte ognuno ha diritto di conoscere, almeno in base a quella che è la nostra esperienza, quali siano le reali possibilità di risultato. Come ho spesso detto, le staminali non fanno miracoli.
Certo, ci sono malattie e condizioni cliniche nelle quali sappiamo che la terapia può essere molto efficace, altre dove non conosciamo assolutamente l’entità dei benefici, altre ancora dove sappiamo essere inutile.
Tanti fattori incidono, la patologia, la gravità del danno, il tempo trascorso, il fatto che ci permettano o meno di sviluppare ed applicare nuove tecniche.
Non voglio neppure addentrarmi in temi come le risorse limitate o la capacità produttiva delle linee cellulari perchè ho sempre creduto e confido sul fatto che di fronte alla vita dei malati ed al dolore delle persone una soluzione si trovi sempre.
Il coraggio dei genitori e la loro forza d’animo merita sempre attenzione e concretezza.
Le battaglie che devono condurre contro la burocrazia e tutti coloro che vedono un rischio per i propri interessi è già abbastanza dura.
Stamina non sarà mai un ostacolo aggiuntivo, anzi deve e dovrà sempre essere uno sprone per continuare a combattere, ma ciò dovrà essere fatto con la massima trasparenza ed onestà verso tutti.
Ai genitori dico che il visionare la cartella clinica di Ginevra non ha come obiettivo l’accettare o no di ammetterla alla terapia, ma solo quello di informarli correttamente su quali possibilità riteniamo possa avere la nostra metodica, nel loro caso, di apportare dei risultati. Avute queste informazioni, saranno la razionalità e l’amore verso la loro piccola a portarli a decidere che cosa fare e sono sicuro che sarà la scelta migliore. Tra poco partiremo per Brescia a combattere una battaglia biologica per la piccola Sofia e per una signora malata di SLA. Seppure sommersi da scartoffie da firmare, ambiguità istituzionali e rigurgiti di astio, sono solo queste le battaglie che meritano di essere combattute