La Giornata nazionale della malattia di Parkinson

Sabato 26 novembre si celebra in tutta Italia la Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, promossa da Limpe (Lega Italiana per la lotta contro la Malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze) e da Dismov-Sin (Associazione Italiana Disordini del Movimento e Malattia di Parkinson) da anni impegnate sulla patologia.
Ad Alessandria la giornata si celebra venerdì 25, con un incontro aperto alla popolazione, ai pazienti e alle loro famiglie presso il Salone di Rappresentanza dell’Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, dalle 9.30 alle 13.
La Giornata, alla seconda edizione, è nata per combattere la scarsa informazione, sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce, sui progressi della ricerca, ma anche sulla qualità di vita dei pazienti. Si stima che in Italia siano circa 150.000 i soggetti affetti da Parkinson e altri 50.000 i pazienti con un parkinsonismo; nella maggior parte dei casi la malattia si manifesta attorno ai 60 anni, ma in un 10 per cento di persone i sintomi compaiono prima dei 40 anni. La Giornata vuole essere un aiuto per i pazienti ed i familiari che devono vivere il quotidiano.
Ad Alessandria, la struttura di Neurologia diretta da Emilio Ursino ha organizzato un incontro per aggiornare su terapia e conoscenze diagnostiche, con un programma articolato che vede la collaborazione di tanti soggetti differenti per offrire un quadro completo di come la patologia può essere affrontata anche con mezzi non convenzionali al di là della terapia medica: la musicoterapia, con la testimonianza di Antonio Tomasello, il primo paziente in Italia che ha ricevuto una terapia attraverso pompa infusionale e che ha trovato nella musica un aiuto alle problematiche legate alla motricità. La malattia, infatti, rallenta e inibisce la capacità motoria, limitando purtroppo in molti casi le relazioni sociali del malato di Parkinson. Oriana Repetto, esponente di un gruppo di Acqui Terme che si occupa di shiatsu, racconterà di come una tecnica non convenzionale possa essere di grande aiuto. L’aggiornamento infermieristico, con le novità illustrate da Roberta Arecco, infermiera della Neurologia.
Poi ancora il supporto psicologico, con i gruppi di auto-aiuto, con la relazione di Piera Maestrone, volontaria dell’Associazione Italiana Malati di Parkinson, nata proprio per aiutare i pazienti e le loro famiglie a gestire la patologia, condividendo insieme ad altri i problemi e le difficoltà. Infatti la qualità della vita non è legata alla singola medicina o alla visita presso uno specialista, ma ad un approccio integrato che prevede terapie farmacologiche, ma anche sostegno psicologico al paziente e alle famiglie, attività riabilitative e ricreative.
Il dottor Emilio Ursino spiega: “La Giornata ha il grande valore di sensibilizzare e informare su una patologia così delicata. Le cure attuali riducono i sintomi motori e consentono di avere un tempo di sopravvivenza praticamente uguale ai soggetti normali. Le novità più importanti sono rappresentate dalla possibilità di intervenire attraverso stimolatori chirurgici e, a livello ancora sperimentale, con cellule staminali, su soggetti molto gravi”.

Limpe nasce nel 1974, nel giro di pochi anni diventa il punto di riferimento per i neurologi italiani interessati alla malattia di Parkinson, alle sindromi extrapiramidali e alle demenze e si costituisce ente morale senza fini di lucro. Limpe ha basato la propria attività sull’interdisciplinarietà accogliendo sia i ricercatori di base (soprattutto neurofarmacologi e neurochimici) che i clinici e promuove la ricerca; inoltre, ha sempre ritenuto importante istituire e mantenere un contatto con i pazienti e i loro familiari e con le Associazioni dei Pazienti presenti sul territorio, riservando un’area dedicata ai pazienti sul proprio sito. Le Associazioni dei Pazienti, puntualmente presenti a ogni Congresso Nazionale Limpe, sono un importante punto di riferimento per comprendere meglio la realtà e la quotidianità della Malattia di Parkinson.
Dismov-Sin costituisce la sezione italiana del Movement Disorders Society (Usa) rappresentando contemporaneamente una articolazione della Società Italiana di Neurologia ed è presente su tutto il territorio nazionale. Scopo dell’Associazione è diffondere la conoscenza e favorire la ricerca in tema di malattie neurologiche che comportino una alterazione del normale movimento, quali, ad esempio, la malattia di Parkinson e i parkinsonismi, i tremori, i movimenti involontari determinati da molteplici cause.